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Zoey


Zoey wurde im Februar 2012 geboren. Sie war einen Monat zu früh und verbrachte eine Woche auf der Intensivstation, um das Essen, Saugen und Atmen zu koordinieren. Zoey hatte mehrere körperliche Anomalien, die die Ärzte betrafen: eine bauchige Stirn, einen leicht deformierten Finger, eine kleine Nebenziffer an einem anderen Finger, ungewöhnliche Hautfarben und ein Kreuzbein. Wir trafen uns mit dem Genetiker, der anzeigte, dass sie kein offensichtliches Syndrom hatte, aber er wollte einen Chromosomentest durchführen, um andere Syndrome auszuschließen. Der Genetiker rief uns zwei Monate später an und bat uns, die Ergebnisse zu erfahren. Sie schien uns normal zu sein, also beeilten wir uns nicht, einen Termin zu vereinbaren. Einen Monat später machten wir Urlaub und als wir zurückkamen, bemerkten wir, dass sich ihre Augen auf seltsame Weise bewegten, was sich als Nystagmus herausstellte. Wir haben uns dann mit der Genetikerin getroffen und von ihrer PKS erfahren.

Zoey scheint eine etwas milde Version des Syndroms zu haben. Abgesehen von den oben genannten physischen Elementen hat sie einige orale Abwehrkräfte, selbstberuhigende / stimulierende Bewegungen und Entwicklungsverzögerungen, aber noch keine größeren Probleme. Mit 9 Monaten setzte sie sich zum ersten Mal alleine auf, aß mit 12 Monaten zum ersten Mal Babynahrung, begann mit 13 Monaten zu kriechen und stellte sich mit 15 Monaten an einen Stand. Zoey ist jetzt ungefähr 20 Monate alt. Sie steht noch nicht alleine da, geht nicht oder redet nicht, aber wir haben allen Grund zu der Annahme, dass sie es tun wird - irgendwann. Sie liebt weiche Decken, Bücher und Baby Einstein-Videos. Wir sehen, wie sie lernt und wächst, aber Veränderungen kommen langsam. Wir wissen nicht, was uns erwartet oder wann wir es erwarten sollen. Wir haben gelernt, auf die Details zu achten und positive Veränderungen zu feiern, egal wie klein sie sind. Sie hat das schönste Lächeln, das einen Raum beleuchtet. Das ist ein Geschenk, das wir jeden Tag bekommen.


Freundliche Grüße,

-Stephanie

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