Ela
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Ela wurde am 7. Februar 2007 6 Tage überfällig geboren. Ihre Apgar-Punktzahl war 9/10/10. Sie war ein ganz normales, glückliches und gesundes Baby, sie wurde 16 Monate lang gestillt. Erst nach 8 oder 9 Monaten wurde mir klar, dass etwas mit meinem Baby nicht in Ordnung war. Alle anderen Kinder standen auf ihren Füßen und versuchten bereits, ihre ersten Schritte zu machen, während Ela nicht sitzen konnte. Die Entwicklungskinderärztin sagte uns, sie sei hypoton. Die Ursache der Hypotonie war unbekannt. Wir begannen, die Neurophysiotherapie zu besuchen. Ela konnte mit 12 Monaten unbeaufsichtigt sitzen, sie begann mit 15 zu kriechen, stand mit 16 auf und begann mit fast 23 Monaten zu laufen. Da es zu dieser Zeit so spät schien, erkennen wir jetzt, wie viel Glück wir hatten, wenn man andere PKS-Kinder berücksichtigt. In der Zwischenzeit gingen wir zu einem Neurologen, weil Ela viele andere Entwicklungsprobleme hatte, sie sprach nicht, sie verstand die Anweisungen, die wir ihr gaben, sie interessierte sich nicht für die gleichen Spielsachen wie andere Kinder, sie hatte auch Schwierigkeiten Zeit außer feste Nahrung. Wir wurden viele Male ins Krankenhaus eingeliefert und haben alle Arten von Tests und Untersuchungen durchgeführt, einschließlich EEG, MRT ihres Kopfes und Gentests.
Es war ein hartes Jahr für uns und für Ela, wir haben fast ein Jahr auf die Gentests gewartet und sie am 24. Dezember 2009 erhalten, und sie waren normal. Ein großes Gewicht wurde von unseren Schultern genommen, wie ich sagte, es muss der Weihnachtsmann gewesen sein, der uns die guten Nachrichten geschickt hat, obwohl wir immer noch keine Antwort darauf bekommen haben, was mit unserer Tochter los war.
Es war nur ein paar Tage später, als sie Anfälle und Krämpfe bekam. Wir gingen zurück zu ihrem Neurologen, machten ein weiteres EEG und das Ergebnis war Epilepsie. Eine meiner größten Ängste hat sich erfüllt und mein kleines Mädchen getroffen, mein Leben wurde wie ein Albtraum, die Krämpfe traten jeden Abend auf, wenn sie aufwachte. Im April, als wir wegen ihrer Anfälle in die neurologische Abteilung des Kinderkrankenhauses eingeliefert wurden, besuchte sie der zweite Genetiker. Nachdem sie mit uns gesprochen und Ela untersucht hatte, nahm sie ihren Speichel für DNA. Einen Monat später rief sie an, um mir mitzuteilen, dass mein Baby an einer äußerst seltenen Chromosomenstörung namens Pallister-Killian-Syndrom leidet, von der weniger als 300 Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind. Anscheinend ist Ela das einzige Kind in Slowenien mit PKS. So schockierend es zuerst war, wir sind jetzt immer erleichtert, die Antwort auf unsere Frage erhalten zu haben.
Es ist jetzt fast 10 Monate nach Beginn der Anfälle und wir haben immer noch nicht die richtige Heilung für sie gefunden, sie hat sie 6 Nächte pro Woche. Aber wir sind hoffnungsvoll. Wir glauben. Und vor allem finden wir die Unterstützung in unserer neuen Familie, der PKS-Familie. Wir haben niemanden getroffen, der persönlich von der PKS betroffen ist, aber wir wissen, dass wir uns an unsere PKS-Mütter wenden können, um Antworten zu erhalten.
Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben… das kann man nicht erklären. Es ist eines der schwierigsten Dinge, die uns das Leben geben kann. Eines ist jedoch sicher: Ela ist das glücklichste Mädchen der Welt. Sie hat so viele Menschen um sich, die sie mehr lieben als das Leben. Kinder mit besonderen Bedürfnissen brauchen viel Liebe, aber sie geben uns viel mehr Liebe zurück. Das Beängstigendste an all dem ist die Zukunft. Während wir versuchen, nicht zu viel darüber nachzudenken, schleicht es sich manchmal an uns heran. Es ist die Unsicherheit, die am beängstigendsten ist, wie sie sich entwickeln wird, wie viel sie lernen kann, wie abhängig sie von uns sein wird. Aber ich bin mir sicher, dass wir mit all der Liebe, die wir zu ihr haben, alles überwinden können. Nichts ist unmöglich, die Sterne für sie sind nicht unerreichbar, sie wird nur nach denen greifen, die etwas tiefer am Himmel stehen. Und sie wird großartige Dinge tun, sie wird uns mehr über das Leben und die Liebe beibringen, das kann sich jeder vorstellen.