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Farn

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Farn ist zweieinhalb (Geburtsdatum 22. Juli 2008). Sie ist ein wunderschönes Mädchen, das wir alle lieben!

Meine Schwangerschaft mit Fern war von Anfang an anders. Mit 8 Wochen hatte ich einen Scan, da ich Blutungen und Schmerzen hatte. Alles schien in Ordnung zu sein, ich war immer noch schwanger. Der 12-wöchige Scan war in Ordnung und der Bluttest für eine Daune war ein geringes Risiko. Als ich zu meinem 20-wöchigen Scan kam, hatte ich das quälende Gefühl, dass möglicherweise nicht alles in Ordnung ist.

Als wir zum Scan gingen, stellte sich heraus, dass Fern einen echogenen Darm hatte, der ein weicher Marker für Downs ist, und dass es auch überschüssiges Fruchtwasser gab. Wir wurden auf alle möglichen Dinge getestet, einschließlich Mukoviszidose, die alle klar zurückkamen. Wir haben ein Amnio abgelehnt, da ich dieses Baby bekommen habe, ob unten oder nicht.

Die Polyhydramnion wurde schlimmer, aber mir ging es gut. Ich wurde auf Schwangerschaftsdiabetes getestet, aber es war negativ. Ich ging schließlich ins Krankenhaus, um ein paar Tage vor Fern's Geburt induziert zu werden. Das Krankenhaus ließ mich den ganzen Tag ohne Mund, da sie darauf bestanden, mein Wasser im Theater zu brechen, weil die Gefahr eines Schnurvorfalls bestand. Es war schrecklich, da sie sich aufgrund des Risikos eines Schnurproplapses auch auf einen „Crash“ -Abschnitt vorbereitet hatten, bei dem ein Anaethetiker schwebte und alle möglichen beängstigend aussehenden chirurgischen Instrumente und eine Resusitair-Maschine für Babys.

Zum Glück brauchte ich das nicht und alles ging schnell voran. Fern wurde mit der Hand auf dem Kopf geboren, und dann blieb sie stecken. Sie hatte Schulterdystokie. Sie wurde mit Gewalt befreit und buchstäblich aus mir herausgerissen. Sie atmete nicht und hatte eine schreckliche Farbe. Sie wurde sofort an eines der vielen medizinischen Mitarbeiter übergeben, die in dem Raum erschienen waren und ein äußerst ruhiger männlicher Kinderarzt waren, der sie gerade repariert hatte. Sie schnappte sofort nach und fing an zu füttern, innerhalb von 45 Minuten nach der Geburt, was alle verblüffte! Sie war 9lb 10oz, was groß ist, und ich bin nur 5'1 ", also waren die Ärzte ziemlich erleichtert, dass alles in Ordnung war.

Kurz nach der Geburt wurde Fern wegen ihrer leicht dysmorphen Merkmale, die wieder deutlich wurden, für Downs Screening überwiesen. Ich fragte sogar den Kinderarzt, ob er glaubte, dass sie aufgrund der milden Symptome ein Mosaik-Syndrom haben könnte, aber er wies es als "zu ungewöhnlich" ab, da er noch nie einen Fall gesehen hatte.

Mit ungefähr 3 Monaten erwähnte ich dem Gesundheitsbesucher, dass ich besorgt war, dass Fern etwas Seltenes hatte. Sie war hypoton und ich dachte nicht, dass sie richtig sehen konnte. Obwohl sie mein zweites Kind ist, zählte dies anscheinend nichts für die Erfahrung und es wurde auf ein Symptom meiner PND zurückgeführt, das diagnostiziert worden war.

Nach einigen weiteren Monaten wurde ich schließlich an Ferns ursprünglichen Kinderarzt zurücküberwiesen, der innerhalb von 5 Minuten, nachdem ich dort war, meine Besorgnis über Farns Sehvermögen und geballte Hände zurückwies und mir sagte, dass es Probleme mit der Struktur ihres Gehirns gab - ohne Scans oder irgendetwas - und das "sie würde nie wirklich zu viel kommen". Ich war mit gebrochenem Herzen und ging in einem schrecklichen Zustand nach Hause.

Wir wurden an einen Entwicklungsbeauftragten für Kinder verwiesen, der ERSTAUNLICH ist. Sie sorgte dafür, dass Fern Physiotherapie und Ergotherapie bekam, verwies sich an die Optikberater und veranlasste sie, einen anderen und bedeutend besseren Kinderarzt aufzusuchen. Ein anschließender EEG- und MRT-Scan war völlig klar und zeigte nur einen weiteren Fehler an, den ihr erster Kinderarzt gemacht hatte.

Fern hat vor ungefähr 8 Monaten endlich einen Genetiker gesehen und die Ergebnisse sind jetzt zurückgekommen. Ihr Genetiker vermutete von Anfang an PKS, da sie der zweite Fall ist, in dem er ihre Gesichtszüge, hauptsächlich ihren Haaransatz, gesehen und erkannt hat.

Farn ist wunderbar und hat unser ganzes Leben bereichert. Die Betreuung, die sie jetzt erhält, ist erstaunlich und ich werde ihren Therapeuten und dem VI-Zentrum immer für die Unterstützung und das Vergnügen, das sie Fern geben, zu Dank verpflichtet sein.

Ihr Körper ist zuversichtlich, dass Fern mobil sein wird, da sie ziemlich stark ist. Sie scheint keine gesundheitlichen Probleme zu haben, keine größeren Organprobleme, keine Ernährungsprobleme (nur dass sie ihr Essen liebt !!), keine Epilepsie. Sie hat ein VI, ist leicht hörgeschädigt und hat den charakteristischen Haaransatz von PKS. Wir sind immer optimistisch, dass Fern in der Lage sein wird, ein unterstütztes Leben zu führen, wenn sie älter ist, und ein gewisses Maß an Unabhängigkeit zu haben. Wir werden immer darauf hinarbeiten.

Sie ist das glücklichste Mädchen und das strahlende Licht im Leben ihrer Mutter, ihres Vaters und ihres großen Bruders, und wir würden sie nicht für die Welt ändern xxxx

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