Lillie

Meine Schwangerschaft mit Lillie verlief ziemlich ereignislos, abgesehen von einigen Ereignissen bei meinem 20-wöchigen Ultraschall. Beim Ultraschall stellten sie fest, dass sie einen echogenen Fokus hatte und sagten uns, dass dies manchmal ein Indikator für Daunen war. Zu diesem Zeitpunkt war es zu spät für ein Amnio, also hatten wir einen Ultraschall der 2. Stufe, bei dem sie uns sagten, dass es nicht unten war und alles gut aussah. Lillie wurde am 21. Juni 2011 mit 39 Wochen über Kaiserschnitt geboren, da sie sich in einer Verschlussposition befand. Sie war 6 Pfund, 13 Unzen und 18 3/4 Zoll und ein schönes gesundes Baby. Es gab keine unmittelbaren Komplikationen, und wir verließen das Krankenhaus einige Tage später mit der Bemerkung, dass sie ihr Neugeborenen-Hörscreening nicht bestanden hatte, aber das war keine große Sache, da mehr als 50% der Babys versagen und wir nur ihr Gehör haben sollten in ein paar Wochen erneut getestet, nachdem sie ihrem Körper etwas mehr Zeit zum Reifen gegeben hatte. Mit 3 Wochen hat sie ihr ABR-Follow-up-Screening nicht bestanden. Wir haben sie erneut testen lassen und sie hat nach 3 Monaten eine weitere ABR nicht bestanden. Zu diesem Zeitpunkt bestätigten sie, dass sie einen mittelschweren bis schweren Hörverlust hatte, und wir müssten mit dem Prozess für Hörgeräte beginnen. Wir waren sehr verärgert und emotional. Von wo ist das gekommen?! Das einzige andere Problem bei der Geburt, das vorhanden war und das wir zu der Zeit nicht erkannten, war, dass sie nicht in der Lage war, sich zu verriegeln. Bei ihrem zweiwöchigen Termin ließ man mich auf Pumpen und Flaschenfüttern umstellen, um sicherzustellen, dass sie genug bekam. Jetzt schaue ich zurück und stelle fest, dass ihre Hypotonie schuld war. Nach und nach bemerkte ich, als Lillie nach drei Monaten mit der Kindertagesstätte begann, als ich wieder zur Arbeit ging, dass Lillie nicht ganz so weit war wie einige andere Kinder in ihrem Alter. Aber mir wurde versichert, dass sich Babys in ihrem eigenen Tempo entwickeln.

Da Lillie unser erstes Baby ist, hatten wir keine Ahnung, wie weit sie zurückliegen würde. Als sie anfingen, Entwicklungsbewertungen durchzuführen, um sie in Frühinterventionsdienste einzubeziehen, testete sie einiges hinter sich, sowohl hinsichtlich ihrer Fein- / Grobmotorik als auch ihrer kognitiven Fähigkeiten. Ihr Kinderarzt sagte uns: "So süß sie auch ist, sie sieht aus, und wenn Sie die Verzögerungen und den Hörverlust mitmachen, empfehle ich Ihnen, einen genetischen Berater aufzusuchen." Also haben wir es getan. Sie führten Bewertungen durch und im Alter von 5 Monaten testete Lillie nach 1 Monat auf Feinmotorik, nach 3 Monaten auf Bruttomotorik und nach 2 Monaten auf kognitive Entwicklung. Wir hatten das Glück, ihre Diagnose anhand der Blutabnahmen zu erhalten, die sie einen Monat später durchgeführt hatten, und ungefähr um ihren siebten Monat haben wir die PKS-Diagnose erhalten. Wir haben das Glück, dass Lillie bisher nicht die wichtigsten gesundheitlichen Probleme hat, die manchmal auftreten. Lillie hat zwar einen mittelschweren bis schweren Hörverlust, aber wir freuen uns darauf, dass ihre Hörgeräte später in diesem Monat endlich eintreffen. Sie plappert Vokale klingt im Moment ziemlich viel und wir können es kaum erwarten zu sehen, was sie zu sagen hat, sobald sie tatsächlich die Welt um sich herum hören kann! Ihre Hypotonie ist am häufigsten in ihrem Oberkörper, insbesondere in Armen und Nacken. Lillie ist nicht in der Lage, ihre Arme zu benutzen, um sich während der Bauchzeit nach oben zu drücken, aber sie wird versuchen, ihre Rückenmuskulatur zu benutzen, um zumindest ihren Kopf von der Bauchzeit zu heben. Sie benutzt ihre Arme auch nicht sehr oft zielgerichtet und hält das allzu vertraute Zusammenhalten ihrer Hände meistens zusammen. Sie arbeitet gerade daran, alleine zu sitzen, und hat einige großartige Tage, an denen sie sich 10-15 Sekunden lang im Sitzen halten kann, bevor sie schwankt.

Wir haben das Glück, dass OT und PT jetzt wöchentlich mit ihr zusammenarbeiten. Ihr Sehvermögen ist in irgendeiner Weise beeinträchtigt, aber wir suchen immer noch nach einer bestimmten Diagnose. Im Moment wissen wir, dass sie bestenfalls inkonsistent mit ihrer Verfolgung ist und mit Schwarzweißobjekten und Lichtern besser abschneidet als mit irgendetwas Buntem. Sie ist eine großartige Esserin und hat seit 2 Monaten das 100. Perzentil an Gewicht. alt. Wir waren sehr überrascht, als wir kürzlich herausfanden, dass sie eine stille Aspiratorin war und jetzt eine honigdicke Diät macht, aber damit scheint sie gut zurechtzukommen. Sie scheint auch chronische Infektionen der Atemwege zu bekommen und nimmt täglich Asthmamedikamente ein. Später in diesem Monat wird sie eine Schlafstudie durchführen, um auf Apnoe zu testen. Wir könnten nicht glücklicher sein, unseren kostbaren kleinen Engel zu haben. Sie ist so glücklich und gesund und wird lächeln und still über Dinge kichern, die sie zufällig amüsieren. Sie leuchtet jeden Tag auf und ich kann es kaum erwarten, alles zu sehen, was sie erreichen wird. Sie bringt mir jeden Tag mehr bei, als ich manchmal das Gefühl habe, sie zu unterrichten. Sie macht mit Sicherheit alle in ihrem Leben reicher und wir sind so gesegnet, dass Gott sie uns gegeben hat. Wir würden nichts ändern!
Sie können mir jederzeit eine E-Mail an amber.babb@att.net senden