Patrick

Patrick wurde am 7. Juni 2010 als gesundes, schönes Baby geboren. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir keine Ahnung, dass etwas anders war. Ich hatte während der Schwangerschaft zusätzliches Fruchtwasser, aber nichts anderes während der 9 Monate, was auf ein Problem hinwies. Nach seiner Geburt fiel es ihm schwer, sich festzuhalten und zu füttern, aber es gab keinen unmittelbaren Grund zur Sorge. Ich bekam wirklich das Gefühl, dass es ungefähr 5-6 Monate lang ein Problem gab, als er nicht die Meilensteine erreichte, die er haben sollte. Es war wohl der Instinkt der Mutter, weil die Leute einfach weiter darüber sprachen, wie alle Kinder in ihrem eigenen Tempo lernen und dass es ihm gut geht. Nun, als Lehrerin ist mir klar, dass man als Mutter nur weiß, wann sich etwas falsch anfühlt. Der Kinderarzt hat uns also frühzeitig eingegriffen. Sie dachte auch, wir müssten einen Genetiker aufsuchen, wegen seiner Verzögerungen und einiger seiner Gesichtszüge, die für uns deutlicher wurden (weit auseinander liegende Augen, abnormales Haarmuster usw.). Wir gingen als Familie in das Büro des Genetikers und sie wusste sofort, indem sie Patrick ansah und seine Symptome hörte, dass er PKS hatte. Sicher genug, dass sein Bluttest positiv ausfiel und Patrick am 31. März 2011 diagnostiziert wurde, er war fast 10 Monate alt. Sie erklärte uns, was es war und wir gingen durch genetische Beratung, um uns zu helfen, es besser zu verstehen. Ich sagte der Ärztin, sie solle mir eine Website geben, der sie vertraute, um weitere Informationen zu erhalten. Wenn sie dies nicht tun würde, würde ich sie googeln und wir alle wissen, wie gut das ausgehen würde. Also gab sie mir die pkskids-Website, die eine großartige Quelle war, um sich auf dieser Reise nicht allein zu fühlen.

Es ist seltsam, wie Sie immer sagen, dass Sie Ihr Leben vergessen haben, bevor Sie Kinder haben, aber wenn bei einem Kind jemals etwas diagnostiziert wurde, ist es so, als würden Sie Ihr Leben vor der Diagnose vergessen. Diese ersten Monate waren eine Unschärfe. Wir versuchten es zu verstehen, was war unser nächster Schritt, die Emotionen liefen verrückt. Aber es war fast eine Erleichterung, dass wir ihm einen Namen geben konnten oder dass ich nicht verrückt wurde, weil ich wusste, dass etwas nicht ganz richtig war.

Patrick ist jetzt zweieinhalb und es geht ihm gut! Er macht Fortschritte in seinem eigenen süßen Tempo. Wir hatten das große Glück, dass er nicht viele gesundheitliche Probleme hatte. Er ist hauptsächlich von körperlichen und kognitiven Verzögerungen betroffen. Er hat jede Woche Physiotherapie und Ergotherapie. Sein Lehrer kommt auch einmal in der Woche, um mit ihm zu arbeiten und Lieder zu singen, die er liebt !!! Er kann alleine sitzen, er kann seine Trinkschale alleine halten, er LIEBT sein iPad und benutzt es, um Entscheidungen zu treffen. Er liebt seine große Schwester Avery (10) und seinen kleinen Bruder Jameson (6 Monate). Er lacht und plappert den ganzen Tag mit ihnen. Er liebt es, mit seinem Vater zu spielen, besonders wenn er ihn auf und ab schwingt.

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht dankbar bin für Patrick (oder unsere anderen 2 Kinder). Jeder von ihnen lehrt uns etwas anderes. Patrick hat uns beigebracht, langsamer zu werden und die kleinen Dinge im Leben zu feiern. Ob es nun die Tatsache ist, dass er nach monatelangen Versuchen endlich ein Spielzeug aufgehoben hat oder wenn man ihn endlich etwas wie ein Lied genießen sieht und es ein breites Lächeln auf sein Gesicht zaubert :) Wir werden aufgeregt und feiern sie alle !!!

Er ist ein glücklicher kleiner Junge wegen der Liebe und Unterstützung, die ihn umgibt !!