Phillip

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Phillip wurde am 18. August 2017 geboren. Ich hatte keine Komplikationen während der Schwangerschaft und alle unsere Ultraschalluntersuchungen waren in Bezug auf Wachstum und Entwicklung großartig, ohne rote Fahnen, die etwas anderes vermuten lassen. Als er geboren wurde, brauchte er ein wenig Zeit zum Atmen und er hatte kein Interesse daran zu füttern. Die Krankenschwestern brachten ihn zur Intensivstation, um den Blutzuckerspiegel zu überprüfen. Sein Blutzucker war niedrig, so dass er auf die Intensivstation aufgenommen wurde und mit einer Infusion begann, aber immer noch kein Interesse an einer Fütterung hatte, sodass sie mit einer NG-Sonde fütterten.
Während dieses Aufenthalts auf der Intensivstation sprachen die Ärzte mit uns über seine „groben“ Gesichtszüge, den hochgewölbten Gaumen, die Lippenbindung, die überzähligen Brustwarzen, das sakrale Grübchen und das spärliche Haar. Sie äußerten, dass die Funktionen für sich genommen kein Grund zur Sorge seien, aber mit all diesen zusammen wollten sie einige weitere Tests durchführen.
Während wir auf die Ergebnisse dieser Tests warteten, hatte er mit einer Flasche mit der oralen Fütterung begonnen und begann an Gewicht zuzunehmen. Es gab auch mehrere Ultraschalluntersuchungen, die gut zurückkamen, und mehrere Hörscreenings, an denen er nicht teilnahm. 2 Wochen waren vergangen und wir erhielten schließlich eine Diagnose von PKS, was eine Art Erleichterung war, weil wir nicht im Dunkeln waren und uns diesem Kopf stellen konnten.
Kurz nachdem wir ihn nach Hause gebracht hatten, kam die NG-Röhre heraus und wir brachten den Ball mit frühzeitiger Intervention ins Rollen. Er ist derzeit 7 Monate alt und obwohl er nicht viel Kopfkontrolle hat, wird er immer stärker und rollt sich auf die Seite und liebt es zu treten. Er hat sich sozial durch Lächeln, Schreien und Gurren verbessert, zeigt aber kein großes Interesse an Spielzeug.
Phillip hatte gerade Ohrschläuche angebracht und seine Lippe und Zunge waren abgeschnitten. Wir arbeiten immer noch daran, das Ausmaß und die Ursache seines Hörverlusts herauszufinden und behalten sein Sehvermögen im Auge, da er ein treibendes Auge mit etwas Nystagmus hat.
Abgesehen davon ist er ein gesunder und zufriedener Junge. Er hat uns als Eltern beigebracht, wie bedingungslos unsere Liebe ist. Unsere Familie und Freunde haben uns sehr unterstützt, was diese Erfahrung viel einfacher gemacht hat.
Wir werden im Moment leben und uns daran erinnern, dass unsere guten Tage immer die schlechten Tage überwiegen werden. Phillip wird wissen und verstehen, dass er so geliebt und gewollt hat.
PKS Kids war das allererste und war die einzige Ressource, die sich als nützlich erwiesen hat. Wir sind für immer dankbar und freuen uns auf die bevorstehende Konferenz.

Wenn andere Eltern oder Familienmitglieder mehr über unsere Reise erfahren möchten, können Sie mir eine E-Mail an ashleypaleo@gmail.com senden