Ricky
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"Wir glauben nicht, dass Ihr Fötus lebensfähig ist ... Sie müssen ernsthaft darüber nachdenken, die Schwangerschaft abzubrechen. Sie müssen sich darauf vorbereiten, einen Namen und eine Grabstätte auszusuchen ..."
Dies hörten wir, als wir Anfang Oktober 1995 nach 36 Wochen die Ergebnisse einer Amniozentese erhielten. Wir wurden darüber informiert, dass unser Kind einen genetischen Defekt hatte - Pallister-Killian-Syndrom-Tetrasomie 12p. Wir erinnern uns, dass unser Kind höchstwahrscheinlich mit einem Zwerchfellbruch missgebildet war und keine Chance hatte, die Geburt zu überleben. Uns wurde jedes denkbare Worst-Case-Szenario für die damals verfügbaren Informationen gezeigt, zitiert die "herausgeforderte" Kindersterblichkeitsrate angesichts der unmöglichen Chancen, ein solches Kind großzuziehen, und warnte vor der unerträglichen emotionalen und finanziellen Belastung, der wir uns zusammen mit der schrecklichen Vorhersage gegenübersehen würden dass wir von Familie und Freunden geächtet würden, wenn wir uns entscheiden würden "... dieses Kind zu haben".
Zwei Wochen später, um 9:39 Uhr, kam Ricky per Kaiserschnitt an. Vier Wochen später wurde er mit Erbrechen und hohem Fieber in die Notaufnahme gebracht ... er hatte eine bakterielle Meningitis. Es waren keine Venen verfügbar, die der zur Verabreichung der Antibiotika erforderlichen Langzeit-IV-Anwendung standhalten konnten. Ricky brauchte eine Operation, um einen Broviac-Katheter einzuführen, um die Antibiotika zu erhalten, aber die Ärzte stießen gegen eine Wand, weil seine Ösophagomalazie jegliche Intubation verhinderte. Ein Spezialist wurde mit der Hoffnung hereingestürzt, dass er das Dilemma lösen und Rickys Leben retten könnte ...
.... jetzt sind wir 2 Monate von Rickys 18. Geburtstag entfernt und sein Leben war bemerkenswert. Ja, es gab viele schwere Zeiten - ein Dutzend Aspirationspneumonien zu überleben, weil sein Kehldeckel nicht ganz richtig schließt; der Beginn von Anfällen in der Mitte seines sechsten Lebensjahres; Zahnrekonstruktionsoperationen alle zwei Jahre ab seinem achten Geburtstag; halbjährliche Armaturen für eine weiche Boston-Rückenstütze, um die Kyphose am Beschleunigen zu hindern; Zuletzt wurde eine Bronchoskopie durchgeführt, um herauszufinden, warum Extubationen so schwierig waren - er hat eine ovale Speiseröhre; und doch sind seine Lebenserfahrungen bei all dem beneidenswert.
Ricky lächelt schnell, liebt seine Musik und hat ein Bauchlachen, das am ansteckendsten ist. Das Beste von allem ist, dass er gerne reist. Er flog nach Las Vegas, um zu sehen, wie seine Schwester in der Little White Chapel direkt am Strip heiratete. Sein nächster Flug war nach San Diego zur Hochzeit seines ältesten Bruders bei Sonnenuntergang an der Pazifikküste. 8 Monate später reiste er zur Hochzeit seines älteren Bruders nach San Francisco mit dem Versprechen einer Seilbahnfahrt. (Wir leben in Pennsylvania). Er flog auf die große Insel Hawaii und sah den schwarzen Sand aus erster Hand, bevor er nach Maui ging, um den einheimischen Damen im Luau in Lahaina seinen Charme zu zeigen.
Er hat ein halbes Dutzend Mal in den Outer Banks Urlaub gemacht, die Pocono's und Williamsburg Virginia besucht und zuletzt Virginia Beach in sein Urlaubsrepertoire aufgenommen. Eine seiner aufregendsten Exkursionen war jedoch das Kapitol in Harrisburg, wo Ricky sowohl Zeuge als auch Teilnehmer der Verabschiedung der staatlichen Resolution 252 * war, in der der 4. Dezember als Pallister-Killian Awareness Day anerkannt wurde. Ricky saß direkt im Senat rechts vom Podium, als die Resolution vorgestellt, abgestimmt und verabschiedet wurde. (Schauen Sie sich die Bilder auf der Website von Senator Greenleaf an.) Rickys Höhepunkt zum 17. Geburtstag war eine Solo-Fahrt in einer heißen roten Korvette mit natürlichem Verdeck, die von seiner Tante Betty koordiniert und von seinem Onkel Drew gefahren wurde. Sein Pate verpasst nie seinen Geburtstag und seine Patin ruft ihn jede Woche an. Seine Großmutter hält ihn in ihren täglichen Gebeten und seine Nichten und Neffen spielen alle gerne neben Onkel Ricky. Seine Cousins aus Sizilien waren letztes Jahr zu Besuch und jetzt wollen sie, dass er zu Besuch kommt. Wenn wir die Logistik klären können ... vielleicht ist eine Kreuzfahrt zu seinem 20. Geburtstag der Weg, um dies zu erreichen!
Von dem Moment an, als Ricky geboren wurde, versprachen wir uns, Ricky sein Leben in vollen Zügen genießen zu lassen - ohne Erwartungen und ohne Einschränkungen. Wir würden nicht für ihn entscheiden, was er tun oder nicht tun könnte und ihn deswegen nicht versuchen lassen. Er überrascht uns weiterhin mit seiner Lebensfreude und obwohl er noch nie ein Wort gesprochen hat, kann er direkt in dein Herz schauen, um dich wissen zu lassen "Ich liebe dich". Wir sind froh, dass wir auf unsere Herzen gehört haben und beschlossen haben, Ricky das Leben zu geben.