Torsten

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Torsten wurde im Juni 2012 nach einer meist normalen Schwangerschaft geboren. Er kam einige Wochen früher über einen Notfall-Kaiserschnitt, aufgrund einiger kleinerer Bedenken, war aber ansonsten ein sehr gesundes Baby. Bei seiner 4-tägigen Untersuchung bemerkte der Arzt ein tiefes sakrales Grübchen an der Basis seines Rückens und schickte uns einen Ultraschall. Die Ergebnisse waren nicht schlüssig und wir wurden nach 6 Monaten für eine MRT überwiesen. Diese ersten sechs Monate waren wundervoll und wir hatten keine Ahnung, dass es in Zukunft gesundheitliche oder entwicklungsbedingte Bedenken geben würde.

Die Ergebnisse seiner MRT nach 6 Monaten zeigten, dass Torsten ein angebundenes Rückenmark hatte. Obwohl es uns ernst war, wurde uns versichert, dass dies ein ziemlich einfaches Verfahren für den Neurochirurgen war und dass er nur einige Wochen brauchen würde, um vollständig zu heilen. Sie hatte Recht - die Operation verlief gut und Torsten heilte schnell und blieb während des gesamten Krankenhausaufenthalts und der Genesung zu Hause sein glückliches Ich. Etwa zur gleichen Zeit hatte er auch eine Operation an beiden Augen wegen Strabismus, einen Krankenhausaufenthalt wegen "unwillkürlicher Muskelzuckungen" (wir glauben jetzt, dass es sich um Anfälle handelte) und eine Operation an seinem Mund wegen einer stark angebundenen Zungen- / Fütterungsprobleme.
Abgesehen von seinen meist geringfügigen gesundheitlichen Problemen fiel Torsten in der Entwicklung zurück, und der Abstand vergrößerte sich von Monat zu Monat. Wir setzen ihn in Ergotherapie, Sprachtherapie und Physiotherapie ein, die bis heute andauert. Wir trafen uns mit Genetikern und erfuhren, dass er nur ein wenig zurückblieb, aber aufholen würde. Sie sagten, dass alle medizinischen Probleme zufällig und höchstwahrscheinlich nicht miteinander verbunden seien. Als wir sahen, wie unser süßer Junge weiter zurückfiel, waren wir nicht überzeugt und suchten einen dritten Genetiker auf, der aggressiver in ihren Tests sein würde. Obwohl sie anfänglich dachte, Torsten hätte ein anderes Syndrom, hat sie es beim zweiten Test richtig gemacht und wir haben im Februar 2015 endlich die PKS-Diagnose erhalten.
Torstens Diagnose war mehr als alles andere eine Erleichterung. Seit diesem Tag sind wir mit einem wunderbaren Netzwerk von PKS-Familien verbunden (sie sind jetzt unsere Großfamilie!), Haben so viel über die gemeinsamen Merkmale unseres Kindes gelernt und einige großartige und gut informierte Ärzte in unser Netzwerk aufgenommen. und sind besser mit dem Wissen ausgestattet, wie wir unserem Sohn die bestmögliche Pflege bieten können.
Torsten ist der glücklichste, fürsorglichste, gutherzigste, liebevollste, lächelndste, lustigste, boshafteste, entzückendste, kuscheligste Schatz eines Kindes. Er fängt gerade an zu reden, geht (und fängt an zu rennen!), Frisst wie ein Pferd und gewinnt absolut das Herz aller, die er trifft. Er ist das Haustier des Lehrers und das Licht in unserem Leben. Er hat einen jüngeren Bruder und eine kleine Schwester, die ihn ebenfalls verehren. Die drei beginnen gerade ihr gemeinsames Abenteuer, werden aber in den kommenden Jahren sicher noch mehr Geschichten zu erzählen haben!
Wenn Sie mit Torsten auf dem Laufenden bleiben möchten, können Sie seinen Blog unter folgender Adresse besuchen: http://littlemistert.blogspot.com/

Natasha (Torstens Mutter)