Wilhelm

Mein Name ist William, ich bin 3 Jahre und 6 Monate alt. Ich lebe in Leicestershire England.
Ich lebe mit meiner Mama und meinem Papa und meinem großen Bruder und meiner großen Schwester Jack und Megan. Als ich 2 Jahre alt war, wurde bei mir PKS diagnostiziert. Als ich geboren wurde, waren meine Symptome: dysmorphe Merkmale, Hypotonie, bilaterale, nicht absteigende Hoden, schlechte Ernährung, spärliches Haar, submukosale Gaumenspalte und eine bifide Uvula, Sehnervenhypoplasie und Schluckprobleme!

Gegenwärtig sind meine Hauptprobleme ein schlechter Muskeltonus, Seh- und Hörstörungen, Epilepsie und eine schlechte Gewichtszunahme.
Als ich geboren wurde, hatte ich eine Weile keinen Mund und hatte eine Magensonde zum Füttern. Wir haben es geschafft, die Röhre nach viel Arbeit mit meinen Eltern und SALT loszuwerden; Ab dem Alter von 7 Monaten wurde ich vollständig oral gefüttert, was eine große Leistung war :) Meine Gewichtszunahme war in letzter Zeit nicht so gut und ich warte darauf, ins Krankenhaus zu gehen, um PEG zu bekommen. Solange meine Schwalbe sicher bleibt, kann ich tagsüber noch essen und über Nacht füttern, um mich aufzufüllen. Ich liebe Hühnchen-Korma und Schokoladenpudding, deshalb freue ich mich sehr darüber!

Im Laufe der Jahre hatte ich einige Operationen. Ich hatte eine Tülle in mein linkes Ohr eingeführt (sie konnten keine in mein rechtes Ohr bekommen, da der Kanal zu klein war) und ich hatte eine Operation, um meine Hoden zu senken. Ich habe viele Ärzte und Therapeuten, die an meiner Pflege beteiligt sind, und ich gehe auch zweimal pro Woche in einen wunderbaren Kindergarten, den ich wirklich genieße. Meine Lieblingsbeschäftigung ist es, auf dem Boden zu liegen, herumzurollen und viele lustige Geräusche zu machen! Ich liebe auch Lichter, also macht es Spaß, Zeit im Sinnesraum zu verbringen. Ich liebe es, wenn Leute mir vorsingen und mir Geschichten vorlesen, ich mache auf meine eigene Art mit!
Mein Muskeltonus ist niedrig und ich kann meinen Kopf immer noch nicht ohne Unterstützung hochhalten, aber ich werde langsam aber sicher stärker. Meine Epilepsie wird trotz meiner Medikamente momentan nicht sehr gut kontrolliert. Ich kann mit der ketogenen Diät beginnen, wenn ich den Stift fertig habe. Ich habe hauptsächlich myoklonische Rucke, aber vor kurzem hatte ich beim Aufwachen Anfälle, die meine Augen zum Rollen bringen und mich steif machen. Sie dauern ein paar Minuten und ich bin sehr verärgert über sie. Meine Dokumente helfen mir dabei.

Mama und Papa sagen, ich bin ihr kleiner Soldat und sie lieben mich sehr, genauso wie meine ganze Familie und Freunde. Sie sagen, mein Lächeln macht ihren Tag, also gebe ich ihnen viele von ihnen und wenn ich lache, lachen alle mit mir! Ich bin das einzige Kind mit besonderen Problemen in meiner Familie und meinen Freunden und ich bringe ihnen so viel Freude und ein Gefühl, das schwer zu erklären ist. Meine Mutter sagt, dass alle um mich herum so froh sind, mich in ihrem Leben zu haben und dass ich etwas Besonderes mitbringe.
DAS IST, WEIL WILLIAM SPEZIAL XXX IST

Meine Eltern finden auf der PKS Kids-Website eine unschätzbare Informationsquelle und eine gute Unterstützung, um mehr über meinen Zustand zu erfahren.